溶贫家园

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溶贫家园、 自身免疫性溶血性贫血、 阵发性睡眠性血红蛋白尿症、 遗传性球形红细胞增多症、 新生儿溶血性贫血、 PNH、

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溶贫家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心，通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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溶 贫 家 园 以 患 者 为 中 心 , 为 病 友 提 供 专 业 的 知 识 , 推 送 治 疗 规 范 化 科 学 化 溶 贫 家 园 溶 血 性 贫 血 家 园 治 疗 规 范 化 科 学 化 首 页 抗 溶 攻 略 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 药 物 介 绍 一 问 医 答 疾 病 知 识 病 友 故 事 关 于 我 们 公 益 电 影 我 们 的 专 家    热 门 关 注 读 者 墙 热 门 专 题 病 友 群 科 学 规 范 治 疗 H i ， 请   登 录   或   注 册        5 P N H 治 疗 特 效 药  1 8 一 问 医 答  4 指 南 共 识 最 新 资 讯 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 疾 病 知 识 药 物 介 绍 2 0 2 5 世 界 献 血 者 日 ・ 同 心 倡 议 书 献 血 传 递 希 望 携 手 挽 救 生 命 2 0 2 5 年 世 界 献 血 者 日 ， 同 心 家 园 公 益 基 金 会 向 所 有 以 热 血 丈 量 生 命 宽 度 的 行 动 者 致 敬 。 针 尖 轻 触 的 微 澜 ， 汇 聚 成 足 以 托 起 危 难 的 磅 礴 之 力 。 每 一 袋 温 热 的 血 液 ， 都 是 生 命 图 谱 的 延 展 — — 它 让 衰 竭 的 心 脏 重 获 节 律 ， 为 苍 白 的 面 容 注 入 生 机 . . .  赞 ( 1 1 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 6 1 4 专 家 讲 座 | 从 “ 黑 尿 ” 到 “ 慢 病 管 理 ” — — 闫 振 宇 教 授 深 度 解 析 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） （ 下 ） 在 众 多 血 液 疾 病 中 ， 有 一 种 常 被 忽 视 、 但 却 严 重 影 响 患 者 生 活 质 量 的 罕 见 病 ， 那 就 是 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 。 它 悄 悄 地 潜 伏 在 患 者 体 内 ， 以 反 复 的 “ 酱 油 色 尿 ” 、 疲 乏 无 力 、 腹 痛 血 栓 等 症 状 为 信 号 ， 影 响 着 患 者 的 多 个 器 官 系 统 。 P N H 不 仅 是 一 种 慢 性 溶 血 . . .  赞 ( 2 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 6 1 2 专 家 讲 座 | 从 “ 黑 尿 ” 到 “ 慢 病 管 理 ” — — 闫 振 宇 教 授 深 度 解 析 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） （ 上 ） 在 众 多 血 液 疾 病 中 ， 有 一 种 常 被 忽 视 、 但 却 严 重 影 响 患 者 生 活 质 量 的 罕 见 病 ， 那 就 是 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 。 它 悄 悄 地 潜 伏 在 患 者 体 内 ， 以 反 复 的 “ 酱 油 色 尿 ” 、 疲 乏 无 力 、 腹 痛 血 栓 等 症 状 为 信 号 ， 影 响 着 患 者 的 多 个 器 官 系 统 。 P N H 不 仅 是 一 种 慢 性 溶 血 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 6 1 0 科 普 时 间 | P N H 临 床 分 型 来 了 ， 你 知 道 自 己 属 于 哪 一 种 吗 ？ 作 为 一 名 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 患 者 ， 很 多 时 候 你 可 能 听 医 生 提 到 过 “ 经 典 型 ” 、 “ 亚 临 床 型 ” 或 者 “ 骨 髓 衰 竭 型 ” ， 这 些 到 底 是 什 么 意 思 呢 ？ 你 知 道 哪 种 类 型 在 我 国 最 常 见 吗 ？ 下 面 我 们 用 最 新 的 中 国 指 南 标 准 ， 带 你 清 晰 地 搞 懂 P N H 的 分 型 与 治 疗 原 则 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 6 0 5 科 普 时 间 | 疟 疾 / 登 革 热 ， 溶 贫 患 者 要 特 别 注 意 的 蚊 虫 传 染 病 ！ 又 到 了 一 年 一 度 与 蚊 子 “ 开 饭 ” 的 季 节 ， 各 位 溶 贫 小 伙 伴 们 ， 是 不 是 又 开 始 担 心 蚊 虫 大 战 了 ？ 可 别 小 看 了 这 些 “ 小 吸 血 鬼 ” ， 特 别 是 蚊 虫 传 播 的 疟 疾 和 登 革 热 ， 它 们 不 仅 带 来 高 烧 难 耐 ， 更 可 能 严 重 加 重 溶 贫 患 者 的 溶 血 风 险 ！ 今 天 ， 我 们 就 来 聊 聊 为 什 么 溶 贫 患 者 要 特 别 防 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 6 0 3 病 例 分 享 | 打 了 疫 苗 就 万 事 大 吉 ？ 这 位 P N H 患 者 的 故 事 提 醒 我 们 ： 还 真 不 是 ！ 每 一 位 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） 患 者 ， 在 确 诊 那 一 刻 起 ， 就 像 加 入 了 一 场 持 久 战 。 好 在 现 代 医 学 发 展 迅 速 ， 像 依 库 珠 单 抗 这 样 的 “ 补 体 靶 向 药 ” 出 现 后 ， 很 多 患 者 的 溶 血 、 血 栓 等 症 状 都 得 到 了 很 好 的 控 制 。 但 这 把 “ 护 身 符 ” ， 有 时 候 也 会 悄 悄 留 下 一 个 破 绽 … … . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 5 2 9 认 识 药 物 | 溶 贫 患 者 与 保 肝 药 物 ： 你 的 肝 脏 还 好 吗 ？ 各 位 溶 贫 小 伙 伴 们 好 呀 ！ 今 天 我 们 要 聊 的 主 题 是 “ 保 肝 药 物 ” 。 很 多 溶 血 性 贫 血 （ 如 A I H A 、 P N H ） 的 患 者 朋 友 ， 在 治 疗 过 程 中 都 会 发 现 一 个 小 烦 恼 ： 病 情 反 复 ， 治 疗 药 物 又 多 又 杂 ， 肝 脏 负 担 似 乎 越 来 越 重 ， 不 时 还 会 遇 上 肝 功 能 异 常 。 这 个 时 候 ， 保 肝 药 物 就 隆 重 登 场 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 5 2 7 科 普 时 间 | 溶 贫 患 者 与 牙 龈 增 生 ： 你 需 要 知 道 的 那 些 事 儿 ！ 亲 爱 的 溶 贫 小 伙 伴 们 ， 大 家 好 呀 ！ 前 段 时 间 ， 有 朋 友 反 映 ： 明 明 是 治 疗 溶 血 性 贫 血 （ 如 P N H 、 A I H A ） ， 可 牙 龈 却 莫 名 其 妙 地 “ 长 胖 ” 了 ！ 这 是 怎 么 回 事 ？ 别 急 ， 今 天 咱 们 就 一 起 揭 开 “ 药 源 性 牙 龈 增 生 ” 的 神 秘 面 纱 ， 顺 便 告 诉 大 家 如 何 预 防 和 应 对 ， 让 你 轻 松 远 离 这 个 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 5 2 2 科 普 时 间 | 溶 贫 患 者 注 意 ： 当 心 药 物 过 敏 来 袭 ！ 亲 爱 的 溶 贫 患 者 小 伙 伴 们 ， 有 没 有 觉 得 自 己 打 怪 升 级 （ 治 疗 疾 病 ） 已 经 很 辛 苦 了 ， 偏 偏 药 物 还 要 来 “ 补 刀 ” — — 搞 出 过 敏 反 应 ？ 别 急 ， 今 天 咱 们 就 来 轻 松 聊 聊 药 物 过 敏 反 应 这 回 事 ： 什 么 是 药 物 过 敏 ？ 和 药 物 副 作 用 有 啥 区 别 ？ 过 敏 有 哪 些 典 型 症 状 ？ 溶 贫 治 疗 中 哪 些 药 物 容 易 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 5 2 0 认 识 药 物 | 糖 皮 质 激 素 究 竟 是 什 么 药 ？ 溶 贫 患 者 用 药 必 知 ！ 当 医 生 说 要 “ 用 激 素 ” ， 你 拿 到 药 却 一 头 雾 水 ？ 泼 尼 松 、 甲 泼 尼 龙 、 地 塞 米 松 … 这 些 名 字 — — 带 松 带 龙 的 药 物 究 竟 是 什 么 ？ 虽 然 很 多 人 一 听 到 激 素 就 紧 张 得 不 得 了 ， 仿 佛 只 要 碰 一 下 就 会 脸 圆 如 月 ， 但 这 类 药 物 是 溶 贫 患 者 必 备 的 队 友 ， 了 解 它 们 ， 才 能 更 好 地 与 疾 病 做 斗 争 ！ . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 5 1 5 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 2 6 页 大 咖 零 距 离 0 9 1 8 前 沿 进 展 | 福 坦 替 尼 治 疗 温 抗 体 型 治 疗 新 技 术 0 3 2 7 专 家 讲 座 | 何 广 胜 教 授 为 您 专 业 解 读 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 1 2 2 2 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 治 疗 方 案 1 2 0 4 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 如 何 诊 断 ？ 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 | 韩 冰 教 授 分 享 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 治 疗 进 展 病 友 群 规 范 化 、 科 学 化 治 疗 指 南 尽 在 病 友 群 热 门 文 章 热 门 关 注 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 A I H A 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 P N H 韩 冰 教 授 北 京 协 和 医 院 血 液 科 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 补 体 抑 制 剂 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 糖 皮 质 激 素 依 库 珠 单 抗 可 伐 利 单 抗 西 罗 莫 司 江 苏 省 人 民 医 院 南 京 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 何 广 胜 教 授 杨 淑 莲 教 授 施 均 教 授 冷 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 成 人 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 再 生 障 碍 性 贫 血 环 孢 素 C s A 罗 特 西 普 地 中 海 贫 血 C 3 抑 制 剂 P e g c e t a c o p l a n P N H 治 疗 特 效 药 珂 罗 利 单 抗 友 情 链 接 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 之 家 病 友 之 家 I T P 之 家 科 学 介 绍 C A R T 技 术 © 2 0 1 0 2 0 2 5   溶 贫 家 园   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号  关 注 微 信 病 友 群 复 制 微 信 号  回 顶 部

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